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国际视野

爱尔兰:卫生部试图保存新生儿DNA档案

作者:吴志杰/编译 来源:泰晤士报 发表时间:2017-04-13

爱尔兰卫生部女发言人Simon Harris表示,2017年年底将制定一项新政策,以“封锁”数据保护漏洞,保存过去32年来每个在爱尔兰出生的新生儿的DNA档案。自1984年来,记录新生儿DNA档案的筛查卡由健康服务部保存和监管。DNA信息取自对每个新生儿进行的格思里脚跟刺测试,可判断6种基因的状况。但2011年之前这种情况与欧盟和爱尔兰的数据保护法相违背。

在2009年的一项投诉后,数据保护专员裁定:2011年6月30日之前收集的所有未经同意的新生儿筛查卡都是非法的,应将其销毁。之后又宣布了一项政策,要求所有样本须保留10年后再进行处理和销毁。

2016年11月,在都柏林举行的一个论坛探讨了新生儿筛查档案的研究潜力。论坛报道了这些档案在个体诊断和潜在临床治疗(如心脏性猝死领域)中的使用,证明了其为保护公众利益而必须保留的必要性。

报道还称,每年有约110例40岁或以下的人突然和意外地死于遗传原因。医学专家声称,这些人唯一可用于遗传分析的信息可能记录在新生儿筛查卡档案中。一般情况下,健康服务部每年收到约60个来自医生查看筛查卡档案的申请。一部与爱尔兰法医协会达成的新法典允许从每位猝死的爱尔兰公民身上提取血液和组织样本,这些人的死亡原因可能与其基因状况有关。一些捐助者将这些档案视为“国家文化遗产”。另一些人却声称,保留这些档案不符合公众利益,因为它既违反了数据保护法,威胁到筛选程序的完整性,又需要很高的保存成本。

Simon Harris认为,卫生部的目标是制定一项尊重所有人并符合法律和道德要求的政策。她指出:“这项政策将决定能否保留、储存及再次使用已存档的及未来的新生儿筛查卡档案。”但数据保护专员办公室目前尚未回应Simon的发言。